3 M
de patients
7 000
pathologies identifiées
1 personne sur 2
dispose d’un diagnostic précis, après 5 ans d’errance diagnostic
Pour commencer, la grande diversité et l’hétérogénéité clinique de ces pathologies (variabilité symptomatique, pronostique, etc…) complexifie drastiquement le diagnostic. En effet, les patients traversent des parcours de soins chaotiques en attendant d’un diagnostic.
De plus, Les professionnels de santé sont peu confrontés à ces pathologies complexes en raison de leur rareté, mais aussi de leur hétérogénéité clinique.
Les maladies rares étant graves et évolutives. En effet, il est crucial de développer des solutions innovantes au-delà des médicaments. De plus, l’errance diagnostique demeure un défi majeure pour les patients. Il est donc important d’accompagner les professionnels de santé car c’est une 1ère étape pour réduire les délais de diagnostic. C’est donc à partir de cette problématique que la création de RareSim va se faire.
Coordonnée par Digital Pharma Lab, Coalition Next a pour mission de lancer des appels à projets sur des thématiques spécifiques. Par conséquent, son objectif est de favoriser l’adoption de solutions e-santé. En effet, elles doivent répondre aux besoins exprimés par les professionnels de santé et les établissements de soins.
De ce fait, les membres de « Coalition Next » ont donc identifié plusieurs thématiques :
Afin d’apporter des améliorations significatives dans le domaine de recherche et d’innovation thérapeutique -afin de traiter les patients atteints de maladies rares-, Ipsen, Novartis, Pfizer et Takeda , membres de Coalition Next ont décidé de soutenir la création de RareSim.
En effet, construire ensemble cette plateforme dédiée aux maladies rares c’est agir conjointement pour être plus fort et plus impactant face aux problématiques qu’elles engendrent.
D’autant plus que ce projet collaboratif rassemblera à terme, une collection de simulateurs numériques adressant plusieurs pathologies sur les maladies rares actuellement connues.
Premièrement, c’est en mai 2021 que la création de RareSim se fait. Après avoir répondu à l’appel à projet « Améliorer le dépistage et le retard du diagnostic » portée par « Coalition Next » SimforHealth propose la création d’une plateforme numérique dédiée aux maladies rares. Plus précisément, l’objectif est de permettre le déploiement de contenus pédagogiques et scientifiques à visée d’information ou d’éducation. En effet, cette plateforme vise à sensibiliser le réseau médical non spécialisé à la culture du doute dont le but est de lutter contre l’errance diagnostique.
« Nous sommes très heureux de pouvoir fédérer autour de ce projet pédagogique innovants. 4 grands leaders du monde pharmaceutiques investit dans la lutte contre les maladies rares. Notre avons pour ambition de diffuser au plus grand nombre ces outils numériques afin d’avoir un réel impact sur cette errance diagnostique, sur le parcours de soins des patients, et avons besoin pour cela de l’engagement de tous ! »
“Effectivement, accompagner les professionnels de santé dans le diagnostic précoce des maladies rares est un enjeu prioritaire de santé et de recherche. Ipsen s’engage avec d’autres acteurs de l’écosystème maladies rares pour la mise au point de solutions innovantes. Grâce aux outils développés par SimforHealth, nous espérons réduire l’errance diagnostique et thérapeutique afin que les patients aient un accès rapide à l’expertise, l’innovation et à des soins adaptés”
« De toute évidence, le poids de la maladie est déjà un fardeau lourd à porter pour les patients et leurs familles. Il est urgent de lever tous les obstacles du parcours de soin en France. L’errance diagnostique peut avoir de graves conséquences. Cela touche les personnes souffrant de maladies rares et plus largement, pour un grand nombre de pathologies. En tant qu’acteur de santé, nous avons la responsabilité d’agir. C’est pourquoi, nous sommes fiers de soutenir Coalition Next et le développement de cette plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares. Car nous en sommes convaincus : les nouvelles technologies permettent déjà et vont continuer à offrir un meilleur accès au diagnostic et plus largement aux soins pour les patients en France et dans le Monde. »
« Se faire dépister d’une maladie rare est un parcours long et difficile pour les patients. En France, il faut jusqu’à 5 ans pour obtenir le diagnostic d’une maladie rare. 1 personne sur 2 dispose d’un diagnostic précis. Tarder à se faire dépister est une perte de chance pour les patients. Pour réduire l’errance diagnostique dans les maladies rares, l’innovation digitale est également très importante. C’est pourquoi nous avons immédiatement adhéré à cette technologie et expertise pour former les professionnels de santé via un simulateur numérique. »
“Au regard de l’hétérogénéité des maladies rares, il est essentiel que les professionnels de santé puissent avoir les moyens de diagnostiquer les patients dans les meilleurs délais et limiter ainsi l’errance diagnostique. Nous sommes convaincus que la collaboration entre acteurs industriels, experts du numérique et incubateur, est clé dans le domaines des maladies rares ; la plateforme numérique proposée par SimforHealth, sous l’impulsion de la Coalition Next, est un exemple concret qui va permettre aux patients de bénéficier d’une prise en charge plus rapide. »
“En tant qu’opérateur et membre fondateur de Coalition Next, nous nous réjouissons des réussites de cette initiative unique. En particulier, la formation des médecins aux maladies rares. Grâce à la simulation numérique proposée par SimforHealth, choisie par les membres de la Coalition, c’est une démonstration de la puissance et de l’efficience de notre mission collaborative »,
Ce projet a été présentée lors de la conférence annuelle « Les grandes tendances de la E-santé 2022 » le mardi 25 janvier 2022, diffusée à partir de PariSanté Campus, dans la table-ronde dédiée à la thématique « Quel rôle jouent les acteurs industriels de santé pour bâtir le futur de la santé ? » avec Amandine Jacques, Présidente des membres fondateurs de Coalition Next.
